El uso de Internet como herramienta de socialización en adultos con parálisis cerebral en Brasil
Resumen
La evidencia sobre la socialización a través del uso de Internet por parte de personas con discapacidad física, específicamente de adultos con parálisis cerebral, es aún escasa. En este artículo identificamos el potencial de esta tecnología como uno de los recursos para dicha finalidad. Fueron realizadas doce entrevistas semi-estructuradas a adultos con parálisis cerebral del Estado de São Paulo, Brasil. Se sugieren cinco categorías temáticas de análisis que emergieron de las transcripciones de las entrevistas. La primera relacionada al uso de Internet para mantener y expandir sus relaciones interpersonales. La segunda relacionada a la utilidad de Internet como bienestar emocional para enfrentar situaciones críticas. La tercera relacionada con la visibilidad social de su condición, que ayudó a mostrar quiénes eran. La cuarta relacionada con su participación política, en la cual podían expresar sus puntos de vista y así hacer valer sus derechos legales. La última relacionada con las barreras actitudinales que las personas sin discapacidad asocian cuando este grupo poblacional hace uso de Internet. Se concluye que su uso tuvo principalmente un impacto positivo en la inclusión y participación de adultos con parálisis cerebral, mostrando una serie de posibilidades que promueven su acción social y política.
Citas
Alves-Nogueira, A. et al. (2020). A systematic review on quality of life assessment in adults with cerebral palsy: Challenging issues and a call for research. Research in Developmental Disabilities, 96, pp. 1-20. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.103514.
Braccialli, L. et al. (2016). Acesso ao computador por crianças e jovens com paralisia cerebral. Educação, Formação & Tecnologias, 9(1), pp. 72-84.
Cabral, U. (26 de agosto de 2021). Um em cada quatro idosos tinha algum tipo de deficiência em 2019. IBGE. https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-noticias/2012-agencia-de-noticias/noticias/31447-um-em-cada-quatro-idosos-tinha-algum-tipo-de-deficiencia-em-2019.
Caron, J. y Light, J. (2015). Social media has opened a world of ‘Open communication’: Experiences of adults with cerebral palsy who use augmentative and alternative communication and social media. Augmentative and Alternative Communication, 32(1), pp. 1-16. https://doi.org/10.3109/07434618.2015.1052887.
Chamorro, M. y Silvero, J. (2014). Enfoque de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad: las tecnologías de la información y comunicación como elemento de inclusión social. Rev. Int. Investig. Cienc. Soc., 10(2), pp. 239-262. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4934380.
Escudero, C. y Cortez, L. (Coords.) (2018). Técnicas y métodos cualitativos para la investigación científica. Universidad Técnica de Machala.
Ferreira, A. et al. (2012). Accessibility for people with cerebral palsy: The use of blogs as an agent of social inclusion. Procedia Computer Science, 14, pp. 245-253. https://doi.org/10.1016/j.procs.2012.10.028.
García, T. et al. (2011). The use of computers and augmentative and alternative communication devices by children and young with cerebral palsy. Assistive Technology: The Official Journal of RESNA, 23(3), pp. 135-149. https://doi.org/10.1080/10400435.2011.588988.
González-Alonso, M. y García-Alonso, M. (2014). La accesibilidad como la necesidad más percibida por las personas con parálisis cerebral en proceso de envejecimiento. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 2(1), pp. 311-318.
González-Alonso, M. y Matía, A. (2018). Características de los usuarios de la Asociación de Parálisis Cerebral. Medicina de Familia. SEMERGEN, 44(8), pp. 557-561. https://doi.org/10.1016/j.semerg.2018.07.003.
Grusec, J. y Hastings, P. (Eds.) (2015). Handbook of Socialization. Theory and Research. The Guilford Press.
Heidrich, R. et al. (2014). Neuro-Navegática: software desenvolvido para interação com brain-computer interface para auxiliar o processo de inclusão escolar de pessoas com paralisia cerebral. Educação Temática Digital, 16(2), pp. 287-306.
Heidrich, R. y Bassani, P. (2012). Inclusive design-assistive technology for people with cerebral palsy. Work, 41, pp. 4762-4766. https://doi.org/10.3233/WOR-2012-0028-4762.
Huete, A. (2019). Autonomía e inclusión de las personas con discapacidad en el ámbito de protección social. Banco Interamericano de Desarrollo.
Huskin, P. et al. (2017). Attitudes of undergraduate students toward persons with disabilities: Exploring effects of contact experience on social distance across ten disability types. Rehabilitation Counseling Bulletin, 62(1), pp. 53-63. https://doi.org/10.1177/0034355217727600.
Iacono, V. et al. (2016). Skype as a tool for qualitative research interviews. Sociological Research Online, 21(2), pp. 103-117. https://doi.org/10.5153/sro.3952.
Inahara, M. (2009). This body which is not one: The body, femininity and disability. Body & Society, 15(1), pp. 47-62. https://doi.org/10.1177/1357034X08100146.
Janghorban, R. et al. (2014). Skype interviewing: The new generation of online synchronous interview in qualitative research. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 9(1), pp. 1-4. https://doi.org/10.3402/qhw.v9.24152.
Jiménez, A. (2017). Efectos de las terapias ecuestres en personas con parálisis cerebral. Revista Española de Discapacidad, 5(2), pp. 171-184.
Johansson, S. et al. (2021). Disability digital divide: the use of the Internet, smartphones, computers and tablets among people with disabilities in Sweden. Universal Access in the Information Society, 20, pp. 105-120. https://doi.org/10.1007/s10209-020-00714-x.
Kallio, H. et al. (2016). Systematic methodological review: developing a framework for a qualitative semi-structured interview guide. Journal of Advanced Nursing, 72(12), pp. 2949-3217. https://doi.org/10.1111/jan.13031.
Leutar, Z. y Raič, N. (2008). The influence of some socio-demographic characteristics of young people on their attitudes towards people with physical disabilities. SEER: Journal for Labour and Social Affairs in Eastern Europe, 11(4), pp. 517-538. https://doi.org/10.5771/1435-2869-2008-4-517.
Maestro-González, A. et al. (2018). Quality of life as assessed by adults with cerebral palsy. PloS ONE, 13(2), pp. 1-12. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0191960.
Marcuschi, L. (2004). Da fala para a escrita: atividades de retextualização. Cortez Editora.
Martínez-Salgado, C. (2012). El muestreo en investigación cualitativa. Principios básicos y algunas controversias. Ciência & Saúde Coletiva, 17(3), pp. 613-619. https://doi.org/10.1590/S1413-81232012000300006.
Mendes, A. et al. (2018). Qualidade de vida em pacientes adultos com paralisia cerebral. Acta Fisiátrica, 25(2), pp. 49-53. https://doi.org/10.11606/issn.2317-0190.v25i2a162559.
Mueller-Johnson, K. et al. (2014). Sexual victimization of youth with a physical disability: an examination of prevalence rates, and risk and protective factors. Journal of Interpersonal Violence, 29(17), pp. 3180-3206. https://doi.org/10.1177/0886260514534529.
Newman, L. et al. (2017). Applying a critical approach to investigate barriers to digital inclusion and online social networking among young people with disabilities. Information Systems Journal, 27(5), pp. 559-588. https://doi.org/10.1111/isj.12106.
Oskoui, M. et al. (2013). An update on the prevalence of cerebral palsy: A systematic review and meta-analysis. Developmental Medicine & Child Neurology. 55(6), pp. 509-519. https://doi.org/10.1111/dmcn.12080.
Panteliadis, C. (Ed.) (2018). Cerebral palsy. A Multidisciplinary Approach. Springer Nature.
Peixoto, M. et al. (2020). Características epidemiológicas da paralisia cerebral em crianças e adolescentes em uma capital do nordeste brasileiro. Fisioterapia e Pesquisa, 27(4), pp. 405-412. https://doi.org/10.1590/1809-2950/20012527042020.
Ponsa, M. et al. (2018). Salud sexual de las personas con discapacidad física: educación sexual. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 3(1), pp. 41-51. https://doi.org/10.17060/ijodaep.2018.n1.v3.1210.
Rasid, N. y Nonis, K. (2015). Exploring communication technology behaviour of adolescents with cerebral palsy in Singapore. International Journal of Special Education, 30(3), pp. 17-38.
Ritchie, J. et al. (Eds.) (2014). Qualitative research practice: A guide for social science students and researchers. Sage Publications Ltd.
Rodrigo, C. y Tabuenca, B. (2020). Ecologías de aprendizaje en estudiantes online con discapacidades. Comunicar, 62, pp. 53-65. https://doi.org/10.3916/C62-2020-05.
Romeu, V. (2019). Sociabilidad y sensibilidad en Simmel. Reflexiones desde la fenomenología de la comunicación. Estudios Sociológicos, 37(110), pp. 369-396. https://doi.org/10.24201/es.2019v37n110.1693.
Santos, T. et al. (2020). Eu esqueço que sou deficiente: interações e sociabilidade de adolescentes com deficiência física que praticam esportes. Cad. Saúde Pública, 36(2), pp. 1-12. https://dx.doi.org/10.1590/0102-311x00014219.
Schur, L. y Adya, M. (2013). Sidelined or mainstreamed? Political participation and attitudes of people with disabilities in the United States. Social Science Quarterly, 94(3), pp. 811-839. https://doi.org/10.1111/j.1540-6237.2012.00885.x.
Sentenac, M. et al. (2013). Determinants of inclusive education of 8-12 year-old children with cerebral palsy in 9 European regions. Research in Developmental Disabilities, 34(1), pp. 588-595. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2012.09.019.
Shah, S. et al. (2020). Using Facebook to tell stories of premature ageing and sexual and reproductive healthcare across the life course for women with cerebral palsy in the UK and USA. BMJ Open, 10(2), pp. 1-7. http://dx.doi.org/10.1136/bmjopen-2019-032172.
Simkin, H. y Becerra, G. (2013). El proceso de socialización. Apuntes para su exploración en el campo psicosocial. Ciencia, Docencia y Tecnología, 24(47), pp. 119-142.
Smith, K. et al. (2019). Risk of depression and anxiety in adults with cerebral palsy. JAMA Neurology, 76(3), pp. 294-300. https://doi.org/10.1001/jamaneurol.2018.4147.
Solís, P. y Real, S. (2019). Estado actual de investigación en parálisis cerebral y envejecimiento: revisión sistemática. Revista Española de Discapacidad, 7(2), pp. 103-122.
Suriá, R. (2012). Redes sociales online y su utilización para mejorar las habilidades sociales en jóvenes con discapacidad. Escritos de Psicología, 5(3), pp. 16-23. http://dx.doi.org/10.5231/psy.writ.2012.1809.
Suriá, R. (2017). Redes virtuales y apoyo social percibido en usuarios con discapacidad: análisis según la tipología, grado y etapa en la que se adquiere la discapacidad. Escritos de Psicología, 10(1), pp. 31-40. http://dx.doi.org/10.5231/psy.writ.2017.21403.
Tonugble, C. et al. (2021). Experiences of adults living with cerebral palsy in Accra Ghana. Journal of Preventive and Rehabilitative Medicine, 3(1), pp. 60-72. https://doi.org/10.21617/jprm2021.321.
Villalobos, J. et al. (2016). Terapia de lenguaje oral y comunicación aumentativa y alternativa en pacientes con parálisis cerebral espástica. Rev. Mex. AMCAOF, 5(2), pp. 47-52.
Wiegerink, D. et al. (2006). Social and sexual relationships of adolescents and young adults with cerebral palsy: A review. Clinical Rehabilitation, 20(12), pp. 1023-1031. https://doi.org/10.1177/0269215506071275.
Worrell, T. (2018). Disability in the Media: Examining stigma and identity. Lexington Book.
Como revista de acceso abierto, el acceso a los contenidos de la revista tendrá carácter gratuito y los derechos de propiedad están sujetos a una licencia Creative Commons. Más concretamente, la revista estará bajo la licencia ‘Reconocimiento - NoComercial – Sin obra derivada (by-nc-nd’). Esta licencia permite el uso gratuito de los contenidos, pero no permite un uso comercial de la obra original ni la generación de obras derivadas.