Diferencias territoriales en el reconocimiento de la discapacidad de niños y adolescentes con cáncer en España | Territorial differences in recognition of disability of children and adolescents with cancer in Spain

Jorgina Garrido Casas; Carmen Menéndez Llaneza; Patricia Pico Gómez-Pavón; Miguel Ángel De la Cal López; Silvia Bozalongo Jalón-Mendiri

Jorgina Garrido Casas Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España
Carmen Menéndez Llaneza Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España
Patricia Pico Gómez-Pavón Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España
Miguel Ángel De la Cal López Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España
Silvia Bozalongo Jalón-Mendiri Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer (FARO). España

Keywords: Pediatric cancer, inequality, integration, health

Abstract

The impact of the diagnosis of cancer in children and adolescents affects all individual and family areas since the moment of diagnosis, placing them in a situation of disability. There is an empirical knowledge, not quantified, that the recognition of the disability is not the same in all the autonomous communities. We set out to know the current state of disability grant of children and adolescents with cancer and its variability between autonomous communities. A sample of 1288 new cases of children and adolescents between 0 and 18 years old who were diagnosed with cancer in the 2014-2016 period was used. 26,9 % requested disability assessment and it was granted in 92,8 % of the cases with wide variability among autonomous communities. The average time between request and diagnosis is 6 months varying between 1 and 11 months between autonomous communities. The average time between application and grant is 3,4 months, varying according to autonomous communities between 1 and 5 months.

Author Biographies

Jorgina Garrido Casas, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España

Licenciada en Ciencias Políticas y Sociología por la Universidad Complutense de Madrid. Actualmente forma parte del equipo de trabajo de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) realizando su labor fundamentalmente en el área sanitaria, participando en la elaboración, desarrollo y presentación de proyectos vinculados a esta área: atención hospitalaria de adolescentes con cáncer, discapacidad en pacientes con cáncer, etc. Ha intervenido en diversas publicaciones en el ámbito de la gestión sanitaria y la investigación social, así como en presentaciones en diversos congresos nacionales e internacionales.

Carmen Menéndez Llaneza, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España

Miembro fundador de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), que forma parte del comité técnico de la Estrategia en Cáncer del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Actualmente como coordinadora de la comisión de sanidad de la FEPNC se ocupa de establecer la estrategia y dirigir las acciones que desde esta área se realizan en la federación, así como de la relación con instituciones sanitarias y sociales relacionadas con el cáncer infantil. Dirige y coordina la publicación de documentos que desde la federación se realizan para difundir estudios o recomendaciones y estándares de actuación en relación a los menores con cáncer.

Patricia Pico Gómez-Pavón, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España

Licenciada en Economía por la Universidad Autónoma de Madrid. Actualmente como coordinadora de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) se responsabiliza de garantizar que las diferentes líneas de trabajo de la federación cuenten con estrategias efectivas que fortalezcan la actividad que se realiza por los intereses de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Gestiona la calidad de la organización habiendo conseguido que obtenga el sello de ONG Acreditada de Fundación Lealtad.

Miguel Ángel De la Cal López, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España

Licenciado en Medicina y Cirugía, especialista en Medicina Interna y especialista en Medicina Intensiva. Ha desempeñado los puestos de director general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad y Consumo, director general de Salud Alimentaria y Protección de los Consumidores del Ministerio de Sanidad y Consumo y jefe de servicio del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Universitario de Getafe. Ha intervenido en más de cien publicaciones en revistas internacionales incluidas en Index Medicus. Actualmente es colaborador de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC).

Silvia Bozalongo Jalón-Mendiri, Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer (FARO). España

Trabajadora social por la Universidad de La Rioja. Ejerce su actividad profesional en la Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer (FARO) desde 2004. En el período 2014-2017 coordinó la comisión de trabajo social de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) en la que se intercambia información y experiencias entre los trabajadores sociales de las asociaciones que forman parte de la FEPNC.

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