La multidisciplinariedad en la valoración del impacto de los programas de vida independiente en las personas con discapacidad | Multidisciplinarity in evaluating the impact of independent living programs on people with disabilities

Amaia Inza-Bartolomé; Amaia García-Andrés; Irati Labaien Egiguren; Albertu Díaz de Junguitu González de Durana

Amaia Inza-Bartolomé Universidad del País Vasco (EHU). España http://orcid.org/0000-0003-0113-8485
Amaia García-Andrés Bizipoz. España https://orcid.org/0000-0002-6631-4323
Irati Labaien Egiguren Universidad del País Vasco https://orcid.org/0000-0002-7122-4701
Albertu Díaz de Junguitu González de Durana Universidad del País Vasco (EHU). España https://orcid.org/0000-0002-2372-2108

Resumen

Pasados quince años de existencia del Programa de Vida Independiente de la Diputación Foral de Gipuzkoa, se ha llevado a cabo una investigación en la que se ha aplicado una metodología ad hoc para la valoración del impacto del mismo, abordando las siguientes tras áreas: la inclusión social de las personas participantes, el efecto psicológico y la medición del retorno de su costo económico. Si bien la investigación ha sido más amplia, y el alcance de las conclusiones, por tanto, mucho más extenso, las principales conclusiones que derivan de la aplicación de estos tres aspectos apuntan al logro de un alto grado de inclusión social de las personas participantes, un bienestar psicológico a tener en cuenta y un retorno económico de la inversión realizada. La aplicación de este abordaje específico puede suponer un elemento legitimador que facilite la implantación y el refuerzo de los programas de vida independiente por parte de la Administración, que repercuta en última instancia en una mayor autonomía de las personas con discapacidad.

Biografía del autor/a

Amaia Inza-Bartolomé, Universidad del País Vasco (EHU). España

Licenciada en Ciencia Política y Sociología Industrial y Urbana (UPV/EHU). Doctora en Ciencia Política por la Universidad del País Vasco, es profesora en el departamento de Sociología y Trabajo Social de la UPV/EHU desde 2007, profesora agregada en la Facultad de Relaciones Laborales y Trabajo Social, en el Grado en Trabajo social y decana de la misma Facultad. Es integrante del Grupo de Investigación Consolidado Partehartuz, y colaboradora del Grupo de Estudios sobre Alimentación y Sociedad Urban Elika. Ha sido integrante del Comité de Ética para las Investigaciones con Seres Humanos (CEISH) desde 2018 a 2021. Directora del aula Aprendizaje Servicio contra el cáncer- AECC-UPV/EHU, sus líneas de investigación se centran en la teoría del estado del bienestar, la discapacidad, la pobreza, alimentación y sociedad, la inversión social y los nuevos riesgos sociales. Ha participado en más de treinta congresos y jornadas científicas, y en Proyectos de Innovación Educativa (PIE) y Open Course Ware (OCW).

Amaia García-Andrés, Bizipoz. España

Graduada en Trabajo Social y Premio de Excelencia Académica por la Universidad del País Vasco. Máster en Inclusión Social de la Universidad de Deusto, fue beneficiaria de una beca predoctoral del Gobierno Vasco en 2020-2023 y realizó una Estancia Internacional de Movilidad Investigadora en la Universidad Nacional de Costa Rica (UNA) en 2022. Doctorado Cum Laude en el programa "Sociedad, Política y Cultura" de la Universidad del País Vasco en 2023, ha sido partícipe en diversos proyectos de investigación y es autora y coautora de diversos artículos científicos y capítulos de libro, siendo sus principales asuntos de interés la violencia de género, la participación, la discapacidad y la calidad de vida. Su experiencia profesional se concentra principalmente con personas con discapacidad, prevención comunitaria y mujeres e infancia víctima de violencia de género.

Irati Labaien Egiguren, Universidad del País Vasco

Doctora en Estudios sobre Desarrollo por el Instituto Hegoa UPV/EHU. Desde el curso 2015/16 docente e investigadora de la UPV/EHU; actualmente, profesora agregada del Departamento de Economía Aplicada en la Facultad de Economía y Empresa de Donostia en la misma universidad. Parte del grupo de investigación consolidado sobre Coherencia de Políticas para el Desarrollo y la Cooperación Internacional (grupo IT GIU17-026). Miembro de Hegoa, Instituto de Estudios sobre Desarrollo y Cooperación al Desarrollo UPV/EHU.

Ha participado en diversos proyectos y contratos de investigación nacional e internacionales relacionados con la cooperación al desarrollo, y la coherencia de políticas para el desarrollo. Ha publicado diversos artículos científicos y libros, y ha podido difundirlos en congresos y seminarios nacionales e internacionales.

Parte del grupo motor del Laboratorio de Creación de Valor Social ALDATUZ, y del Máster en Liderazgo y Gestión del Cambio para la sostenibilidad de la UPV/EHU.

Albertu Díaz de Junguitu González de Durana, Universidad del País Vasco (EHU). España

Doctor en Economía por la UPV/EHU, ejerce como profesor e investigador del departamento de Economía Aplicada adscrito a la Faculta de Economía y Empresa de Donostia/San Sebastián. Miembro del Grupo de investigación sobre Economía Circular, desempeño empresarial y consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible IT 1679-22 y miembro de GEZKI-Instituto de Derecho Cooperativo y Economía Social de la UPV-EHU, ha participado en diversos proyectos de investigación, habiendo publicado diversos artículos científicos y capítulos de libro, siendo sus principales asuntos de interés la sostenibilidad, la gestión medioambiental y los estándares y los procesos de normalización.

Citas

Andrich, R. y Caracciolo, A. (2007). Analysing the cost of individual assistive technology programmes. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, 2(4), 207-234. https://doi.org/10.1080/17483100701325035.

Arvidson, M., Lyon, F., McKay, S. y Moro, D. (2013). Valuing the social? The nature and controversies of measuring social return on investment (SROI). Voluntary Sector Review, 4(1), 3-18. https://doi.org/10.1332/204080513X661554.

Beck, A. T., Steer, A. y Brown, G. K. (1996). Manual for the Beck depression inventory II. Beck depression inventorysecond edition. The Psychological Corporation.

Carbonell, G. J. (2019). Los derechos sociales en la Constitución Española. Zerbitzuan, (70), 33-42. https://doi.org/10.5569/1134-7147.70.02.

Centeno, A., Lobato, M. y Romañach, J. (2008). Indicadores de Vida Independiente (IVI) para la evaluación de políticas y acciones desarrolladas bajo la filosofía de vida independiente. Foro de Vida Independiente. https://asistenciasexual.org/wp-content/uploads/2018/02/Indicadores_de_Vida_Independiente.pdf.

Consejo de Europa (1950). Convenio Europeo de Derechos Humanos. ONU. https://www.echr.coe.int/documents/d/echr/Convention_SPA.

Diener, E., Emmons, R., Larsen, R. y Griffin, S. (1985). The satisfaction with life scale. Journal of Personality Assessment, 49, 71-75. https://doi.org/10.1207/s15327752jpa4901_13.

elkartu (2015). Estudio-diagnóstico de situación y necesidades de las personas con discapacidad física de Gipuzkoa. Elkartu. https://elkartu.org/pdf/Estudio-diagnostico-de-situacion-y-necesidades-de-las-personascon-discapacidad-fisica-de-Gipuzkoa.pdf.

elkartu y EHU (2023). Evaluación del Programa de Vida Independiente. Diputación Foral de Gipuzkoa. elkartu. https://elkartu.org/pdf/evaluacion-del-programa-de-vida-independiente.pdf.

España. Constitución Española. Boletín Oficial del Estado, 29 de diciembre de 1978, núm. 311, pp. 29313-29424.

España. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Boletín Oficial del Estado, 15 de diciembre de 2006, núm. 299, pp. 44142-44156.

España. Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales. Boletín Oficial del Estado, 7 de octubre de 2011, núm. 242, pp. 105335-105396.

Gobierno Vasco (2012). Instrumento técnico común de valoración de la exclusión social. Gobierno Vasco. https://www.euskadi.eus/contenidos/informacion/instrumento_valoracion/es_instrume/adjuntos/Instrumento%20valoracion%20exclusion%20social-junio%202012.pdf.

Goldberg, D. P. y Williams, P. (1988). A user’s guide to the general health questionnaire. NFER-Nelson.

Hurstfield, J., Parashar, U. y Schofield, K. (2007). The costs and benefits of independent living. Office for Disability Issues. https://www.scope.org.uk/campaigns/research-policy/cost-of-living-report.

Iáñez, A., Aranda, J. L. y García, J. (2018). Impacto económico y social de la asistencia personal a través de la metodología del Retorno Social de la Inversión. Revista Española de Discapacidad, 6(2), 81-102. https://www.cedid.es/redis/index.php/redis/article/view/425.

Keyes, C. L. M. (2002). The mental health continuum: from languishing to flourishing in life. Journal of Health and Social Behavior, 43(2), 207-222. http://www.doi.org/10.2307/3090197.

Malcorra, M., Oion, R. y Ugalde, R. (2023). Resultados de la evaluación del Programa de Vida Independiente de la Diputación Foral de Gipuzkoa. Zerbitzuan, (81). https://doi.org/10.5569/1134-7147.81.04.

Narrillos, H. (2012). Economía social: valoración y medición de la inversión social: (método SROI). Ecobook.

Organización de las Naciones Unidas (1948). Declaración Universal de los Derechos Humanos. ONU. https://www.ohchr.org/sites/default/files/UDHR/Documents/UDHR_Translations/spn.pdf.

Organización de las Naciones Unidas (1966). Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos. ONU. https://www.ohchr.org/es/instruments-mechanisms/instruments/international-covenant-civil-and-political-rights.

Organización de las Naciones Unidas (2006). Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. ONU. https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf.

País Vasco. Decreto 353/2013, de 28 de mayo, de Ficha Social del Sistema Vasco de Servicios Sociales y del instrumento de diagnóstico social del Sistema Vasco de Servicios Sociales. Boletín Oficial del País Vasco, 26 de junio de 2013, núm. 121, pp. 1-52.

País Vasco. Decreto 385/2013, de 16 de julio, por el que se aprueba el Instrumento de Valoración de la Exclusión Social. Boletín Oficial del País Vasco, 7 de agosto de 2013, núm. 149, pp.1-24.

País Vasco. Decreto Foral 11/2004, de 24 de febrero, por el que se regula la concesión de ayudas individuales a personas con discapacidad o en situación de dependencia. Boletín Oficial de Gipuzkoa, 27 de febrero de 2004, núm. 39, pp. 4117.

País Vasco. Decreto Foral 87/2008, de 23 de diciembre, por el que se regula la concesión de las ayudas individuales del Programa Etxean dirigidas a personas con discapacidad o en situación de dependencia. Boletín Oficial de Gipuzkoa, 31 de diciembre de 2008, núm. 251, pp. 40 595-40 602.

Quezada, M. Y. y Motos, C. (2017). Medición comparativa del impacto socioeconómico y presupuestario de la asistencia personal frente a otras prestaciones tradicionales de atención a las situaciones de dependencia. Observatorio Estatal de la Discapacidad. https://observatoriodeladiscapacidad.info/estudios-estatales/medicion-comparativa-del-impacto-socioeconomico-y-presupuestario-de-la-asistencia-personal-frentea-otras-prestaciones-tradicionales-de-atencion-a-las-situaciones-de-dependencia/medicion-impactosocioeconomico-

ap.

Ryff, C. D. y Singer, B. H. (2013). Know thyself and become what you are: a eudaimonic approach to psychological well-being. En A. Delle Fave (Ed.), The exploration of happiness (pp. 97-116). Springer Science+Business Media.

Żemojtel-Piotrowska, M., Piotrowski, J. P., Osin, E. N., Cieciuch, J., Adams, B. G., Ardi, R., Bălţătescu, S., Bogomaz, S., Bhomi, A. L., Clinton, A., de Clunie, G. T., Czarna, A. Z., Esteves, C., Gouveia, V., Halik, M. H. J., Hosseini, A., Khachatryan, N., Kamble, S. V., Kawula, A., Lun, V. M., Ilisko, D., Klicperova-Baker, M., Liik, K., Letovancova, E., Cerrato, S. M., Michalowski, J., Malysheva, N., Marganski, A., Nikolic, M., Park, J., Paspalanova, E., de Leon, P. P., Pék, G., Różycka-Tran, J., Samekin, A., Shahbaz, W., Khanh, Ha T. T., Tiliouine, H., Van Hiel, A., Vauclair, M., Wills-Herrera, E., Włodarczyk, A., Yahiiaev, I. y Maltby, J. (2018). The mental health continuum-short form: the structure and application for cross-cultural studies-A 38 nation study. Journal of Clinical Psychology, 74(6),1034-1052. http://www.doi.org/10.1002/jclp.22570.

Zubiri, I., Martinez, J. y Vallejo, M. (2007). El impacto económico de la asistencia a las personas mayores dependientes en el territorio histórico de Gipuzkoa. Diputación Foral de Gipuzkoa.